Відповіді на нагальні питання стосовно Роми Фенікса
Так вже сталося, що історія сироти Роми з Прилуцького будинку дитини «Надія» перетворилася на затягнутий процес, який, тим не менш, рухається вперед, і байдуже, що не так, як ми планували від початку — майже рік тому.
Хто слідкує, той в курсі про шалений супротив збоку вітчизняних лікарів і державного опікуна щодо нашої пропозиції повезти хлопчика до світової іноземної клініки, де дитині могли якісно допомогти. Єдиними варіантами забезпечення якісної лікарської допомоги хлопчику став варіант всиновлення чи оформлення опіки над дитиною, на що ми наразі спрямували всі сили.
Щодо всиновлення Роми американськими громадянами, ми змушені констатувати, що родина відмовилась від дитини. Є інформація, що їх навмисно дезінформували про нечисті наміри нашої організації щодо долі малюка і, не бажаючи розбиратися у сумнівній на їхній погляд ситуації, останні обірвали зв’язок. Для винесення деталей цього інциденту на загал буде теж свій час.
Як ми повідомляли, знайшлась українська родина, яка готова оформити опіку і виборювати здоров’я малюка. Проте, навіть активно займаючись процесом, прискорити його не можливо. Чудовою, на наш погляд, новиною є те, що розібравшись в напрочуд неординарній історії Фенікса й прийнявши її до серця, родина висловила намір в подальшому усиновити хлопчика, ймовірно, разом з його рідною 3-річною сестричкою, вихованкою того ж закладу. Маємо надію, що щаслива зірка нарешті загорілась над нашим Ромчиком.
На закиди, що ми шукаємо опікунів лише за для того, щоб реалізувати свій «маніакальний задум» і вивезти хлопчика на непотрібну (щоправда, за версією лише українських ескулапів) операцію по видаленню пухлини за кордон повідомляємо – це нісенітниця, не варта жодних коментарів.
Кожній дитині потрібна любляча родина, а особливо дитині, яка вистраждала набагато більше од багатьох із нас.
Стосовно використання коштів після оформлення опіки над дитиною. Цільове призначення усіх зібраних коштів – лікування Роми Фенікса. Першочергова мета – якісне обстеження і лікування у одного з найкращих дитячих нейрохірургів світу – залишається незмінною, і потенційна родина з цим згодна. Наша організація перечислить напряму кошти до медичного закладу, в якому проходитиме подальше лікування Роман. Також наші волонтери будуть усіляко підтримувати нову родину Роми і проводити подальші збори коштів на необхідні речі для хлопчика і згодом на необхідне подальше лікування або реабілітацію малюка (за призначенням лікарів), яка, за словами екс-замміністра МОЗ України Терещенко О.В., в Роминому випадку можлива виключно за кордоном лише в декількох іноземних клініках.
Щодо теперішнього стану дитини, то слід зазначити, що він стабільний і серед позитивних змін — дитина почала самостійно тримати голівку, повільно, але поступово відновлюються зорові нерви очей. Однак симптоматичні епілептичні приступи не припинились, хоча і порідшали, так само не припинилось симптоматичне короткострокове завмирання серця. Незважаючи на позитивні зміни, за висновками вітчизняних фахівців хлопчик залишається паліативним, а значить приреченим. Підтвердити достовірність генетичної хвороби лабораторним дослідженням крові так ніхто і не взявся, звівши це питання нанівець. (Нагадаємо, що один з трьох найкращих дитячих нейрохірургів світу за клінічними проявами не підтвердив у дитини генетичну хворобу на відміну від вітчизняних світил.)
Декілька слів стосовно поточного лікування Роми. Тимчасове покращення стану малюка за всіма ознаками пов’язане з ремісією, що є дуже частим випадком при захворюваннях та органічних пошкодженнях головного мозку, а не з пасивною реабілітацією, що проводиться в умовах прилуцького дитбудинку. Проблема, яка унеможливлює будь-яку активну найсучаснішу реабілітацію (стимулювання здорових зон мозку виконувати функції видалених сусідніх ділянок і в такий спосіб розвиток мозкової діяльності) досі наявна – це епілептичні судоми. Українська медицина безсила у якісному лікуванні судом, принаймні, так показує практика у порівнянні з закордонними досягненнями в цій галузі. Зменшення припадків, чого добилися наші медики з Ромою, не є перемогою над хворобою, а заняття з лежачою дитиною в напівсвідомому стані логопеда і психолога – це щось на кшталт пропонувати людині без руки компрес замість протезу. Звісно, це може мати сенс, але у якості допоміжного, а не основного лікування.
Наступного тижня ми повертаємось до лобіювання питання отримання дозволу навідати Рому. Сподіваємось на позитивне вирішення (підстави для цього є).
Ситуація, яка склалась навколо Роми, і перепони, які чинять на нашому шляху, не можуть не хвилювати багатьох людей, а особливо тих, хто жертвував на Рому кошти. Дехто зневірився, що гроші підуть на лікування хлопчика, адже до закордонних лікарів його так і не вивезли, і тому хотів би повернути свої внески. Так, ми отримали перший запит із території Росії стосовно повернення пожертв на Рому. Відповідно хочемо зазначити, що всі бажаючи можуть отримати назад свої кошти після відповідного листа, надісланого на адресу фонду «Простір ЮА», а також підтверджуючих документів грошових переказів. Єдиний нюанс полягає в тому, що в Росії надсилання проводились на картковий рахунок Альфа-банку, а не безпосередньо на валютний рахунок фонду, тому схема повернення коштів буде трохи довшою і з подвійною втратою на комісії: кошти будуть повернені утримувачу рахунку Альфа-банку, а від нього вже отримаєте ви (прямий перерахунок неможливий згідно чинного законодавства України).
Нажаль, паралельно постає питання щодо доцільності існування групи, присвяченій Ромі, на соціальному ресурсі ВКонтакті, адже саме там доводиться стикатись із підвищеною концентрацією бруду. Тому, щоб розуміти подальше майбутнє цієї групи, а також думки її постійних відвідувачів, ми вирішили провести опитування, яке дасть і нам відповідь на хвилюючі питання. Тому ми звертаємося саме до користувачів групи ВКонтакті, що присвячена Ромі Феніксу, з проханням проявити свою активність у соцопитуваннях, які будуть незабаром розміщені на вищезазначеному соціальному ресурсі.
Всім нашим друзям величезна подяка за підтримку і допомогу, а головне – довіру.
З повагою, Волонтерське об’єднання «Твій шлях».