Ця історія про 1.5-річного Ромчика з міста Прилуки, що на Чернігівщині. Жінка, що його народила, вже мала кілька дітей, тому просто втекла з пологового будинку. Так Рома залишився без батьківської любові і піклування. Сьогодні в Україні значна кількость сімей бажають всиновити дітей, і хлопчик міг би досить швидко знайти нових батьків… Проте, не судилося… Ромчику діагностували велику доброякісну пухлину мозку… Пухлину, що перетворила його подальше життя на жахіття…
На початку 2015 року в Київському інституті нейрохірургії ім. А.П. Ромоданова дитині зробили дві операції, по факту видаливши більшу частину пухлини. Повністю видалити лікарі не змогли (існують взагалі різні версії від медичного корпусу, чому це не відбулось: окрім “не змогли”, ще “не наважились”, а також “не схотіли”, адже не вважали за необхідне). Під час першої операції хлопчик втратив дуже багато крові і навіть переніс клінічну смерть… Він повернувся до життя, як той легендарний Фенікс, що відродився з небуття: тому власне Рому і прозвали «Феніксом».
Але лиха доля вчепилася в хлопчика і головні випробування були ще попереду. За відсутності належного реабілітаційного процесу після операції малюк втратив зір – лікарі констатували атрофію дисків зорових нервів. Щоб зменшити наслідки гідроцефалії, що почалась у Роми після видалення пухлини, дитині імплантували шунт, провівши ще одне (третє) операційне втручання влітку 2015. Але це вже не могло повернути малюка до нормального життя. Фенікс почав періодично згорати від великих стрибків температури, адже постраждала ділянка головного мозку відповідальна за терморегуляцію організму. Почались також щодобові епілептичні приступи, суттєве погіршення слуху… Дитина горіла щоденно півтора місяці і продовж цього періоду лікарі говорили, що це останні дні Ромчика.
Вітчизняні лікарі Інституту нейрохірургії ім. А.П. Ромоданова у своїх приписах не знайшли необхідності робити ще одне втручання по видаленню залишку пухлини та проводити активну реабілітацію хлопчику, визнавши його стан безперспективним, тобто паліативним – дитина, яка приречена на повільну смерть. На відміну від наших лікарів знайшлись фахівці закордоном, які взялись врятувати хлопчика. Це один з трьох найкращіх і найвпливовіших світових дитячих нейрохірургів – професор Мемет Озек (Туреччина). Лікар підтвердив, що дитину можна і потрібно оперувати, видалити залишок пухлини, а також провести необхідне лікування з відповідним реабілітаційним процесом, що в підсумку якісно покращить стан малюка. Здавалось би – бери і вези, якщо є той, хто береться врятувати дитину. Тим паче знайшлись волонтери, які ухопились за цього хлопчика в бажанні йому допомогти, назбирали гроші на операцію , тобто про бюджетні кошти навіть мова не йшла. Але виявилось, що не все так просто в цьому світі, і ентузіазм волонтерів наштовхнувся на глуху непробивну стіну старої гвардії бюрократів. Головний лікар будинку дитини і одночасно державний опікун хлопчика на відріз відмовилась брати на себе відповідальність — куди простіше, коли дитина просто повільно помре. Раптом щось станеться там за кордоном: почнуться розборки, кому вони потрібні? Тим паче для залишення “вдома” Фенікса послатись є на кого: українські лікарі не вважають за потрібне лікувати дитину. Тому вибачте, але буде помирати тут. На додачу до всього знайшовся і підходящий діагноз – рідкісна генетична хвороба, при якій операція по видаленню пухлини є безперспективною. І все би нічого, однак діагностували цю хворобу за зовнішніми клінічними ознаками, не спромігшись провести генетичний аналіз. Не один місяць волонтери надривали зв’язки з вимогою взяти забір крові на генетику в дитини, але у відповідь якісь смішні відмазки й ігнорування. Тоді постає логічне питання – чи не є фікцією ця генетична хвороба? Тим паче той же самий Мемет Озек, подивившись результати обстежень, МРТ хлопчика і його відео з голови до ніг, не знайшов ніяких ознак цієї хвороби!.. “А был ли мальчик?”
Окрім вищезазначеної турецької клініки є і запасний варіант: інша – вже державна лікарня в тій же Туреччині готова взяти до себе хлопчика. Її фахівці спроможні також провести всі необхідні дії, щоб врятувати його життя і бачать непогані перспективи, однак якось вже хочеться віддати життя Фенікса в руки найкращому фахівцю.
Для Роми Фенікса є ще одна можливість оминути всі перепони зі сторони небажаючих його врятувати – отримати власну родину, яка вже не буде зволікати і зробить всі дії, щоб повернути малюку нормальне життя і дитинство. На привеликий жаль, жодного реального варіанту в Україні не знайшлось. Однак більш відкритими і чуйними до горя маленького хлопчика стали іноземці: в далекій Америці знайшлись бажаючі взяти до себе цю дитину, але оформлення всіх необхідних паперів займає чимало часу, що може розтягнутись на довгі місяці…це знов час, якого не так багато у Фенікса…
P.S. Взяти на себе відповідальність і скористатись хоча б маленьким шансом врятувати дитину, чи відмовитись від неї і приректи на смерть – для когось вибір очевидний, адже власний спокій куди дорожчий чогось життя. А хтось буде згорати разом з Феніксом, віддавши себе його порятунку, – у кожного свій вибір, своя совість, своє життя. Прикро, що сам Фенікс під владою перших…